mercredi 18 janvier 2012

Merci Lollie ...

" Vous les rencontrez un peu partout , au marché , dans le métro , chez le médecin....


Parfois , vous assistez aux crises de leurs enfants au parc , au supermarché ....Vous les trouvez très patientes ou trop peu .


Quand vous les regardez de près , vous trouvez peut être qu'elles sont particulièrement cernées essoufflées . Si vous les connaissez un peu intimement , vous êtes peut être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets , de vous expliquer le pourquoi du comment ou du peut être au sujet du comportement de leur enfant . Ces femmes qui sont des parents comme vous , vous laisse un peu interrogatif  .


Pourquoi vous semblent elles si désorganisées ??? Ce sont des mères presque comme les autres .


Des mères d'enfants différents .


Elles vous ressemblent beaucoup . Elles ont porté un enfant souhaitant le plus beau des avenirs pour lui.Elles ont mangé des légumes frais , bu du lait, passées des échographies , évitées l'alcool, lu des bouquins....


Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jours , rapidement ou sur le tard ,une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic .


C'est là qu'elles ont commencé à se différencier de vous .


Oh , tout comme vous , elles ont continué à faire de leur mieux , concoctant des purées , stimuler l'apprentissage de la marche et du langage ! Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches .Elles ont continuer d'aimer leur enfant de toute leur âme , comme vous .


La différence , c'est qu'elles ont du ouvrir la porte d'un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir .elles ont découvert ce "ailleurs" vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend " lunatiques " .


Depuis ce jour là , elles vivent une expédition quotidienne , une aventure  qu'aucun agent de voyage ne met en vitrine ; peu importe la différence , le handicap , le défi de l'enfant .
 ces mères se sont vues un jour remettre la clé de ce monde parallèle avec un choix tout simple 


" tu t'impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant 
ou
tu ne t'impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes "


Alors elles ont pris la clé et elles ont foncé . que faire d'autre ? 


Depuis , elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées , vers des cliniques , des centres , des bureaux des écoles . Elles traînent une grosse sacoche remplie de rapports, de prescriptions, de documentations , de jouets pour patienter . Elles attendent un diagnostic , puis des pistes , des solutions . Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants .


" Prenez soin de vous madame , c'est important "


Mais n'oubliez pas le rendez vous du 18 , la prise de sang du 20 , faites les exercices tous les soirs à 18:00 . Pensez à remplir le tableau de motivations . Fabriquez des pictogrammes , téléphonez à l'école . Contactez votre médecin de famille - Quoi ? Vous n'avez pas de médecin de famille ? Inscrivez votre enfant à une activité para scolaire , c'est important . Travaillez son estime personnelle . Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap . Achetez des tomates bios ...Restez calme , votre enfant est une éponge .


Les mères d'enfants différents sont par la force des choses , des mères différentes .Elles parlent un langage méconnu , peuplé de thermes généralement utilisés par les psy  , les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d'aide .


Elles tentent d'expliquer ces termes à leur conjoint , à leur famille . Fréquemment elles se butent à un mur d'incompréhension " yé pas malade , yé paresseux " , " arrêtes de t'inquiéter ça va passer tout seul avec le temps " , " tu le gâtes trop " .


Les mères différentes ne veulent pas qu'on les plaigne 


Elles ne se voient pas comme des mères courage


 Pour faire preuve de courage , il faut avoir le choix de se défiler 


Une mère , ça ne veut pas se défiler " 




Voilà , juste pour ça ....Merci Lollie ....

dimanche 15 janvier 2012

La dysphasie ....

  "Un trouble ne se détecte pas toujours de manière évidente et immédiate . L'identification du trouble ressemble en fait à un parcours du combattant "...  Voilà les mots que l'orthophoniste a prononcé il y'a quelques jours , lorsqu'elle m'a confirmé qu'elle aussi pensait que ma choukette , Lou , mon mini moi n°1 souffrait sans doute d'une maladie "dys" ...

  Ma choukette , elle a toujours été pleine de vie . Mais ça fait quelques années déjà qu'on sait qu'il y'a un truc , un tout p'tit truc qui ne va pas chez elle . C'est quand elle est entré à l'école que c'est devenue flagrant ! tous les enfants parlaient suffisamment bien pour se faire comprendre , mais pas Lou . Et puis d'autres choses sont venues s'ajoutées à ça . Elle n'est propre la nuit que depuis quelques semaines ( elle a presque 6 ans ) et elle ne sait toujours pas s'habiller toute seule . Lou a mis du temps à s'exprimer et j'ai longtemps du le faire pour elle . On sait qu'un enfant dysphasique n'est pas renfermé et cherche à se faire comprendre et remarquer . Lou compense en mangeant !!!!! Un enfant souffrant de maladie dys est loin , très loin d'être bête ! Il a toutes ses facultés mentales et on dit même qu'il n'est pas rare qu'un enfant souffrant de ce trouble ait une intelligence supérieure à la moyenne !

  Nous voilà donc parti pour un parcours du combattant , puisque Lou est en attente d'un diagnostic ....du BON diagnostic ...Pour les médecins rencontrés jusqu'alors , Lou souffrirait de dysphasie ( trouble du  langage ) et de dyspraxie ( altération de la capacité à exécuter des mouvements déterminés , d'où la difficulté pour elle a différencier l'envers de l'endroit , pour les vêtements , les chaussures ....)
On sait aujourd'hui que les maladies dys sont considérées comme un handicap depuis 2001 . Si le diagnostic d'un tel trouble chez Lou est avéré , on sait donc qu'on sera aidé et bien orienté ....du moins , on l'espère !!!!!


















       Je suis et reste de toute façon déterminée à soutenir ma choukette , ma grande fille , ma princesse . dans ce long , long , long périple !!!!

mardi 3 janvier 2012

Comme un grand !!!!

Pfiouuuuuu !!!! Mon troisième mini moi ne s'arrête pas de grandir ! Petit bonhomme évolue , à son rythme , mais ça reste trop rapide pour moi ! Sniiiiiffff ! 6 mois , 8 kgs 700 et 72 cms !..... Hum hum .....On a donc attaqué la diversification alimentaire hier et ..... il aime po !!!! Mdr ! Pourtant on a pas attaqué les salsifis hein ! Juste la petite compote de pomme de base ! Mais même ça , il fait la grimace !!!!! Un a autre changement , le siège auto de mon mini sumo ! Bah oui , évidemment , à presque 9 kgs , fini le mini cosy tout mimi riquiqui !!!! On attaque le bon gros siège auto ! y'en a du choix et moi j'y connais rien ! Mais c'était sans compter sur la super marraine de mon tit bonhomme ! Vous connaissez " huggy les bons tuyaux " ???  bah voilà c'est elle !!!! Elle a donc acheter cette super machine à remonter le temps ( ou plutôt la A6 ! Mdr ! )

Lou et Mahé quant à eux continuent à s'éclater et à tester tout plein de choses sur leur super petit frère !!!! Mouuuuahahaha !!!! Ils se sont bien amadoués tous les 3 !!!! j'aiiiiiiime ! Noah a les yeux écarquillés quand les 2 zouaves font n'importe quoi vers lui ! Jolis moments .... Mais quand même je redoute le moment où mini moi n°3 marchera lui aussi et sèmera la terreur au sein de mon salon ! hihihi

Quelques photos de mon super siège auto venu de l'espace ..... heuuuuuu .... Pour plus d'info sur celui ci , contacter la jolie marraine la fée ! Mouuuuuaaaahahaha